Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Tener un hijo y que esté enfermo siempre es un drama, por eso hoy queríamos mandar nuestro apoyo a todos los que, además tengan una enfermedad rara, esas patologías poco frecuentes que afectan a uno de cada 2.000 nacimientos. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre este grupo de personas.

Estas patologías suelen estar poco estudiadas precisamente por lo excepcional de sus casos y suelen tener una causa desconocida y por lo general son difíciles de diagnosticar. Hay datos que indican que desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se hace un diagnóstico suelen pasar unos 5 años en los que las familias consultan todo tipo de especialistas que suelen tenerlo difícil para saber qué tienen los pequeños.

Se calcula que en España hay en torno a tres millones de personas aquejadas de unas siete mil enfermedades raras, y sólo la concienciación de la sociedad mejorará sus condiciones de vida. Os animo a uniros a alguno de los 100 actos que se llevarán a cabo por España bajo el lema “Sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria”.

Vía | Bebés y más
Vídeo | Federong
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