DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por Piel de mariposa, profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados de Piel de Mariposa. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.
La Epidermólisis Bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de Piel de Mariposa tiene una incidencia en España de uno por cada 50.000 nacidos vivos, mientras que la prevalencia está actualmente en dos de cada 100.000 personas. Es una condición genética, rara, crónica e incurable cuyo rasgo característico es una extrema fragilidad de la dermis que provoca la formación continua de ampollas y heridas a partir del más leve roce (o incluso sin motivo aparente).
¡Qué título más raro! ¿Qué pueden tener que ver la economía y la ecología con la higiene? Pues en realidad mucho. Como madre me paso la vida recordando a mis hijas que no es bueno ni necesario apretar tres veces el dosificador de jabón para lavarse las manos. Es más, generalmente incluso la dosis que sale al apretar una vez es excesiva.
