Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día y KIA celebran el mayor acto de movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará en marzo, la federación lanza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.

Con un precio simbólico de 6 euros, todo el mundo que desee puede participar. La Carrera pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, empresas, fundaciones…Todos unidos por una causa, y ya es posible inscribirse a través de este enlace.

Además, este año los niños también pueden participar en la “pequecarrera” que tendrá una distancia de 700 metros. La inscripción cuesta 3 euros con camiseta y medalla de regalo.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), dependiente del IMSERSO, ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas” . Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes.

El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente a los demás, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y a la ayuda de un niño, “Federito” descubre que su diferencia le ayudará a superarse día a día.

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Hoy da comienzo el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, y lo hace en Totana (Murcia), el objetivo es establecer y conformar un punto de encuentro para fomentar la convivencia entre las familias con el objetivo de seguir mejorando el tejido social sobre las enfermedades raras en España.

Además, los más pequeños también tendrán su espacio. Concretamente, durante el encuentro se desarrollará un taller de pintura infantil bajo el título de “Pinta a Federito”. En el taller, los niños podrán pintar al trébol de cuatro hojas, cuyo objetivo es sensibilizar a los más pequeños sobre las diferencias.

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DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por Piel de mariposa, profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados de Piel de Mariposa. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.

La Epidermólisis Bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de Piel de Mariposa tiene una incidencia en España de uno por cada 50.000 nacidos vivos, mientras que la prevalencia está actualmente en dos de cada 100.000 personas. Es una condición genética, rara, crónica e incurable cuyo rasgo característico es una extrema fragilidad de la dermis que provoca la formación continua de ampollas y heridas a partir del más leve roce (o incluso sin motivo aparente).

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Las patalogías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen nada menos que cerca de 7000 enfermedades raras afectando al 7% de la población mundial, y se estima que en España hay más de 3 millones de personas que padecen este tipo de enfermedades. Sin embargo tienen una baja incidencia en la población, por eso es necesario contribuir a que sean visibles.

Cuando en una familia uno de sus miembros sufre una de estas enfermedades, se enfrenta al riesgo de aislarse socialmente: amigos que se alejan, falta de tiempo para participar en distintas actividades, necesidad de ampliar la disponibilidad personal de cara al afectado.Y es justo cuando se sufre esta problemática cuando más contacto con “el exterior” se necesita, en este sentido la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), juega un importantísimo papel, asumiendo la voy de los pacientes y ofreciéndoles información y recursos.

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Tener un hijo y que esté enfermo siempre es un drama, por eso hoy queríamos mandar nuestro apoyo a todos los que, además tengan una enfermedad rara, esas patologías poco frecuentes que afectan a uno de cada 2.000 nacimientos. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre este grupo de personas.

Estas patologías suelen estar poco estudiadas precisamente por lo excepcional de sus casos y suelen tener una causa desconocida y por lo general son difíciles de diagnosticar. Hay datos que indican que desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se hace un diagnóstico suelen pasar unos 5 años en los que las familias consultan todo tipo de especialistas que suelen tenerlo difícil para saber qué tienen los pequeños.

Se calcula que en España hay en torno a tres millones de personas aquejadas de unas siete mil enfermedades raras, y sólo la concienciación de la sociedad mejorará sus condiciones de vida. Os animo a uniros a alguno de los 100 actos que se llevarán a cabo por España bajo el lema “Sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria”.

Vía | Bebés y más
Vídeo | Federong
Más información | FEDER