Cáncer

Hoy va a ser nuestro primer día de playa. Como tantas familias españolas, saldremos de casa con nuestras toallas, juguetes para los niños y con nuestra protección solar como opción indiscutible. Pero ¿no creéis que cuando nuestros pequeños van creciendo, vamos olvidando un poquito que la protección solar es realmente importante para sus pieles tanto como en sus primeros meses de vida?

Desde que nuestros hijos nacen, los papás y mamás estamos pendientes del sol. Intentamos evitar con sombrillas, con gorritos y cremas que ese gran aliado para la buena salud (siempre que tomemos las precauciones necesarias) como es el sol, únicamente les causen beneficios. Pero según nos cuentan en las últimas noticias de los diarios: “Los niños mayores de 10 años son más vulnerables a los afectos dañinos del sol debido a que sus padres, en el 35 por ciento de los casos, tiende a descuidar el cuidado y la protección de sus pequeños a partir de esa edad porque ya se van haciendo mayores.”

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La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha empezado a solicitar nuestra participación en el lanzamiento virtual de globos solidarios para que no nos olvidemos de que el día 15 de febrero de 2011 es el día internacional de los niños con cáncer.

Los globos tienen como objetivo servir de apoyo a los niños que padecen cáncer y a sus familias que viven la experiencia. Los globos, de los que se pueden leer los deseos en la página web que se indica al final del artículo, hablan de esperanza, del mañana, del futuro, de salud, de los que luchan para superar la enfermedad, de las familias y de sus extraordinarios sacrificios, etc. Los mensajes más emocionantes son los que están llenos de recuerdos hacia aquellos que nos han dejado.

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La Fundación Aladina es una entidad privada sin ánimo de lucro creada en el año 2005 con el objetivo de ayudar a los niños que padecen cáncer y a sus familias atendiendo sus necesidades materiales y psicológicas. Es una organización independiente, no ligada a ningún grupo político ni religioso. Está inscrita en el Registro de Fundaciones del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con el número 28-1378.

En el vídeo se puede ver a un joven que no logró superar la enfermedad pero nos dejó su legado ayudado por la Fundación Aladina. Se trata de un emocionante vídeo de fuerza, entereza y superación rodado en el Hospital Infantil del Niño Jesús y en los jardines del Parque del Retiro. Es un gran grito a la vida y a la esperanza.

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Finalmente el Congreso, a través de la Comisión de Sanidad, ha aprobado el 22 de septiembre 2010 y por una unanimidad una proposición no de ley, presentada por CiU, que insta al Gobierno a aprobar un permiso retribuido para el padre o la madre que tenga uno o varios hijos con cáncer u otra enfermedad grave y que se encuentren hospitalizados.

Se contempla un requisito estricto que es que los dos progenitores deben estar trabajando fuera del hogar. La baja sólo se la podrá coger uno de los dos progenitores, y siempre que ambos trabajen. Los fríos datos indican que cada año, en España, unas 350 familias se enfrentan a esta situación. Los médicos de cabecera realizan bajas por depresión a los padres para cubrirles en el trabajo y permitirles cuidar a sus hijos.

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Como sabéis en Peques y Más nos encanta colaborar con todas las iniciativas que ayuden a los niños a tener una mejor calidad de vida y oportunidades para su desarrollo.

Por este motivo no he podido dejar de incluir en nuestro blog una actividad divertida a la vez que solidaria con los niños y para los niños, que consistirá en una fiesta maravillosa que se celebrará en Port Aventura el próximo domingo 30 de mayo y que estará destinada a recaudar fondos para la lucha contra el cáncer infantil.

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Revisando el blog que me encanta A través de la infancia, he conocido la historia de Randy Pausch (23 de octubre de 1960 – 25 de julio de 2008) que fue un profesor de ingeniería informática, de interacción hombre-máquina y de diseño en la Universidad Carnegie Mellon (CMU) en Pittsburgh, Pensilvania, Estados Unidos, aunque por encima de todo eso Randy Pausch era un buen padre que dejó el mejor legado que puede dejar un padre o madre a sus hijos: su propio testimonio real y verdadero de como vivir la vida plenamente, a través de los ojos de un niño y luchar por nuestros sueños hasta el final.

Algunos de vosotros ya conoceréis el vídeo que os dejo en la portada del post y en el que Randy Pausch había sido diagnosticado de un cáncer de páncreas con mal pronóstico y que le había puesto fecha de caducidad a su vida, algo que desafortunadamente llegaría unos meses después.

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Los peques nos asombran cada día más, y son capaces de cosas que ni ellos ni los padres podemos adivinar. Hoy quiero compartir con vosotros la historia de Elena Desserich, una niña de cinco años a la que le diagnosticaron Glioma del tronco encefálico infantil, una enfermedad degenerativa que acabaría con su vida en 135 días según los médicos (al final fueron cerca de nueve meses). Aunque sus padres en principio no querían contárselo, al final Elena supo lo que tenía y se fue preparando para el deterioro físico que sufren los pacientes de esta enfermedad.

En cuanto supo lo que le sucedía, Elena hizo una lista con todas las cosas que quería hacer mientras siguiera teniendo fuerzas para vivir cada día a fondo. Cada día que pasaba, se iba deteriorando físicamente hasta que sólo pudo ser capaz de mover las manos, así que al final de su vida se dedicó a pintar y a escibir. Elena dibujó y escribió cartas para su hermana pequeña, Gracie, para cuidarla cuando ella no estuviera y dándole consejos como hermana mayor que era.

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Aquí ya hemos hablado del cáncer infantil y de cómo se llega a curar sin secuelas en un 90% de los casos. Hoy quiero compartir con vosotros la web de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) para niños y jóvenes, un sitio desarrollado con mucho mimo y mucho respeto hacia los enfermos, hacia las familias y hacia aquellos que tienen que lidiar con el duro trago de tener cáncer en la niñez.

La web está dividida en contenidos para enfermos (niños y jóvenes), para padres, para profesores y para sanitarios. Me gusta el esquema que tiene porque es muy claro y la navegación es muy sencilla. Los textos son cortos y están llenos de ilustraciones para entender mejor la enfermedad e incluye, además de explicaciones, consejos para cuando los pequeños estén tristes, enfadados o nerviosos.

Incluso, en una parte de la web se incluye el juego “El bosque encantado”, que es un juego de preguntas y respuestas para aprender a saber qué pasa por el interior de los niños, si están tristes y creen que no van a poder afrontar la situación, o si por el contrario están contentos. Este juego de tablero tipo el juego de la Oca seguro que dará muchos ratos de entretenimiento mientras los pequeños se conocen mejor a sí mismos.

Vía | Reflexiones de un pediatra curtido
Más información | AECC Junior
En Peques y más | Los expertos dicen que un 90% del cáncer infantil se cura sin secuelas

El cáncer infantil es una realidad que no siempre queremos ver pero que está ahí. De hecho, es la segunda causa de mortalidad en el mundo, según especialistas del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional (CMN) Siglo XXI en México. Cada día hay mejores tratamientos una vez detectado el cáncer, y según han dado a conocer la semana pasada especialistas gallegos, mientras que en los adultos los tumores se curan en un 64% de los casos, en los niños se llega a unos índices de curación entre el 85% y el 90% sin dejar secuelas.

Los tipos de cáncer más comunes en la población infantil son la leucemia linfoblástica aguda, seguida de los tumores del sistema nervioso central y los tumores de los ganglios linfáticos. La clave radica en la gran capacidad de recuperación de los niños y en su vitalidad. “Así como se recuperan mejor de una fractura o una infección, su propio crecimiento compensador les ayuda” a superar mejor una enfermedad grave como es el cáncer, explica el médico del servicio de Oncología del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) Javier Barón Duarte.

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