'Los niños están cerca de la integración': campaña por la normalización de las enfermedades raras en los colegios

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Charla Feder

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantiene una labor constante y decidida en pro de la inclusión de personas con Enfermedades Raras. En esta ocasión han impulsado una campaña educativa en 50 colegios españoles de la mano de ‘Federito, el trébol de 4 hojas’.

‘Las ER van al cole con Federito’ supone un gran avance para la normalización de los pequeños con enfermedades raras en su etapa escolar. Se pretende que la diferencia simplemente sea una cualidad y no una condición que limite la vida de las personas. Porque las capacidades de las personas y los niños con enfermedades poco frecuentes son ilimitadas. Su fuerza, su coraje y su capacidad de lucha es la mejor prueba.

La acción está siendo posible gracias al apoyo de Johnson & Johnson y Janssen a través de sus programas de Responsabilidad Social. Y se concreta en un proyecto educativo que tiene como protagonista a Federito, con la pretensión de que todos los alumnos se impliquen en el objetivo de favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo.

Más concretamente está previsto realizar una Campaña de educación en valores a nivel nacional que persigue concienciar a la totalidad de la comunidad educativa en más de 50 colegios en toda España. “Las ER van al cole con Federito” integra la formación del voluntariado, un taller de carácter lúdico / didáctico en el aula, actividades con las familias y una unidad didáctica a través de la cual el profesorado puede trabajar la diversidad en las ER desde las principales áreas del currículo. El objetivo es llegar a beneficiar a 3.000 niños a través del proyecto.

Alba Ancochea es psicóloga, y coordina este proyecto, esta profesional nos cuenta: nuestro reto es “lograr que los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes formen parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para alcanzar esta meta, somos conscientes de que es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias”.

Niños en las charlas de FEDER<

El proyecto ya ha comenzado a desarrollarse en diversos colegios de Madrid. Los talleres son impartidos de manera íntegra por voluntarios formados previamente por la Federación. Sandra Beltrán, es una madre con un niño con Síndrome de Alaguille y además es voluntaria del proyecto. Durante este mes está acudiendo a varios centros a impartir el taller y ha querido compartir su testimonio:

Sentí que los niños están más cerca de lo que es natural. Los niños muestran más interés por el otro, están más cerca de la compasión y la integración. Ellos ya se preocupan por la salud de los demás. Somos nosotros los adultos los que excluimos con nuestros juicios a quienes no encajan en ellos

Además, desde su punto de vista de madre Beltrán afirma que ‘proyectos como estos son los que vale la pena financiar porque son los que construyen conciencia y salud. Muchas veces, lo que termina siendo determinante en el desarrollo de un niño no es la enfermedad en sí, sino como lo tratamos todos por tenerla. Mientras haya inclusión e integración, aceptación y colaboración para estos niños tendrán más oportunidad de vivir’.

Con una duración de tres años, la actividad pretende crear una red de formadores voluntarios y colegios solidarios que deseen incluir dentro de su plan de trabajo la Unidad Didáctica de las “Enfermedades raras van al cole con Federito”. La segunda fase del proyecto supondrá aumentar el número de centros y escolares beneficiados.

En Peques y Más ya conocemos el cuento de ‘La historia de Federito, el trébol de 4 hojas’ en el que se centra esta iniciativa. Y felicitamos a FEDER por desarrollar este ambicioso proyecto que contribuirá a la normalización de las ER en los entornos educativos.

Imágenes | FEDER
Más información | FEDER
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